Uutiset

30.10.2018 9.49

Video lasten virtsateiden rakennepoikkeamista

Synnynnäinen virtsateiden rakennepoikkeama todetaan Suomessa keskimäärin kolmella lapsella vuosittain. Liiton perhetoiminnan piiriin kuuluvat munuais- ja maksasairautta sairastavien lasten lisäksi rakkoekstrofiaa sairastavien lasten perheet. Uusi video kertoo rakennepoikkeamista.

Virtsateiden rakennepoikkeamia on kolmea muotoa, joita ovat rakkoekstrofia, epispadia ja kloakaekstrofia. Rakkoekstrofia ja epispadia eivät yleensä aiheuta munuaisten vajaatoimintaa. Niiden hoito vaatii yleensä useampia korjausleikkauksia. Leikkausten tavoitteena on saada virtsarakko kasvamaan riittävän isoksi, jotta tuloksena on normaali virtsanpidätyskyky. Hoitoa ei ole virallisesti keskitetty Helsinkiin, mutta käytännössä kaikki lapset hoidetaan HUS:n Lastensairaalassa.

Leikkauksen jälkeen virtsaamisen harjoittelu vaatii pitkän ajan ja paljon työtä sekä kärsivällisyyttä perheeltä. Myöhemmissä leikkauksissa pyritään parantamaan virtsanpidätyskykyä ja muotoilemaan sukupuolielimiä. Normaali seksielämä on aikuisena mahdollista, mutta nuorilla sukupuolielämä alkaa usein hieman tavallista myöhemmin. Naiset ja miehet voivat saada lapsia ja Suomessa onnistuneita raskauksia on takana useita.

Rakennepoikkeamasta huolimatta lapsi voi leikkiä ja käydä normaalisti päiväkodissa ja myöhemmin koulussa. Leikkaukset pyritään ajoittamaan esimerkiksi koulujen loma-aikaan. Lapsi tajuaa olevansa erilainen vasta koulun alettua, mutta normaalissa arkielämässä vaiva ei näy päälle. Rakennepoikkeama ei estä harrastamasta ja liikkumasta.

Liitto on julkaissut uuden videon lasten virtsateiden rakennepoikkeamista. Sen voi katsoa liiton Youtube-kanavalta osoitteesta https://youtu.be/ogEQ0jOrPnQ. Lisätietoa saa osoitteesta www.muma.fi/rakkoekstrofia.

rakkoekstrofiavideo 1

 

 

 

 

 


Palaa otsikoihin