Pahinta on kaatoväsymys

Ihminen voi olla sisältä rikki, vaikka sairaus ei näy ulospäin. Marjo on seitsemän vuotta saanut selittää, miksi ei jaksa. Hänellä on todettu autoimmuunimaksasairaudet PBC ja AIH.

Marjo Salomaa kärsi kovista vatsakivuista. Kun kivuille etsittiin syytä, löydettiin koholla olevat maksa-arvot ja PBC, primaari biliaari kolangiitti. Se on harvinainen autoimmuunisairaus, jossa maksan sisäiset pienet sappitiet tulehtuvat ja tuhoutuvat. Kun sappihapot jäävät maksaan liian pitkäksi aikaa, ärsytys johtaa tulehdukseen ja sidekudoksen muodostumiseen ja lopulta maksan vajaatoimintaan.

– Diagnoosi ei kipuja selittänyt, kun taudin ei pitäisi tuntua missään, Marjo muistelee.

PBC:n jälkeen hänellä todettiin vielä autoimmuunihepatiitti AIH. Se on myös harvinainen autoimmuunisairaus, jossa kehon puolustusmekanismit hyökkäävät omaa maksaa vastaan ja aiheuttavat kroonisen maksatulehduksen. Kumpikin sairaus on naisilla yleisempi ja iskee jo kohtuullisen nuorella iällä.

– Maksa on kovilla, kun sitä pommitetaan kahdesta eri suunnasta, sappiteitten kautta ja maksakudoksen tulehduksen kautta.

Ihan niin reipas Marjo ei ole, etteikö häntä koskaan pelottaisi. Mutta vuosien jälkeen hän alkaa olla sinut sairauden kanssa eikä se ole koko ajan mielessä.

– Repussa on aina ylimääräisenä taakkana sairaus, mutta yritän silti olla kantamatta kerrallaan kuin yhden päivän asioita. Jaksamisessa eniten on auttanut työn keventäminen ja vertaistuki.

Marjon lääkedosetti on täydempi kuin monella iäkkäällä. PBC:n hoidossa käytetään ursodeoksikoolihappoa. AIH:a hoidettiin aluksi kortisonilla, mutta se vaihdettiin sytostaatteihin, koska kortisoni aiheutti lihasheikkoutta. Pahimmillaan Marjo pystyi kävelemään kilometrin ja sitten piti jo levätä kannonnokassa, nyt matkaa taittuu jo kolme kilometriä. Lääkityksellä pyritään estämään fibroosin ja kirroosin kehittymistä maksaan. Lisäksi Marjolla on lääkkeet kutinaan, sytostaattien aiheuttamana pahoinvointiin ja mahansuojalääke.

– Kun yhdet maksa-arvot saadaan alaspäin, toiset pomppaavat ylös. Lääkehoito on tulipalon sammuttamista, kun maksaan vaikuttaa kaksi autoimmuunisairautta, jotka eivät näytä tulevan toimeen keskenään. Välillä on vaikea tietää, mikä oire johtuu lääkkeistä, mikä sairaudesta.

Marjon maksasta otettiin biopsia 2011.

Lue koko juttu lehden PDF:versiosta.
Elinehto lähetetään kotiin ilmaiseksi kaikille jäsenille.

 


Marjo pysty