Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksasairauteen voi sairastua kuka tahansa. Ne koskettavat tavalla tai toisella satojatuhansia suomalaisia. Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään ja ajaa sairastuneiden etuja.

Liittoon kuuluu 19 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa.

Munuais- ja maksaliiton keskustoimisto on Helsingissä ja aluetoimistot Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa.


Edunvalvonta

Liitto valvoo sairastuneiden etuja, jotta jokainen sairastunut saa yhdenvertaista hoitoa, kuntoutusta ja oikeudenmukaista sosiaaliturvaa iästä, asuinpaikasta tai taloudellisesta tilanteesta riippumatta. Liitto pyrkii vaikuttamaan lainsäädäntöön ja päätöksentekoon sekä tekee esityksiä ja aloitteita yhteistyössä viranomaisten ja muiden järjestöjen kanssa.

 

Eduskuntaan vuonna 2000 perustettu tukiryhmä on liitolle tärkeä vaikuttamiskanava lainsäädäntöön jo lakien valmisteluvaiheessa.

 

Viestintä

Liitto jakaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta. Liitto tiedottaa sairauksien ennaltaehkäisystä: omilla elintavoilla voi usein vaikuttaa sairastumiseen tai sairauden etenemiseen. Sairauksien näkyväksi tekeminen vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Ajankohtaista tietoa jaetaan liiton koti- ja teemasivuilla, sosiaalisessa mediassa, esitteissä, oppaissa ja tilaisuuksissa. Liiton Elinehto-lehti ilmestyy neljää kertaa vuodessa.

 

Kuntoutus

Munuais- tai maksasairaus on uusi elämäntilanne, joka vaatii uusia keinoja. Usein myös muiden apu on paikallaan. Kuntoutuminen on oppimista, jonka tavoitteena on sairauden haltuun ottaminen.

Sopeutumisvalmennus tukee kuntoutumista. Se auttaa löytämään uusia näkökulmia ja selviytymiskeinoja arkeen.

 

Liiton sopeutumisvalmennuskurssilta saa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, henkisestä hyvinvoinnista ja sosiaaliturvasta. Kurssilla opetellaan yhdessä uusia taitoja, harjoitellaan ruoanlaittoa ja kokeillaan sopivia liikuntamuotoja. Kurssi auttaa pitämään itsestään huolta oikealla tavalla. Kurssilla voi tavata muita sairastuneita. Kurssit järjestetään yhteistyössä Kelan ja STEA:n kanssa.

 

Vertaistuki ja vapaaehtoistoiminta

Vertaistuki auttaa sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistukija on kokenut saman sairauden ja hän on valmis kuuntelemaan ja jakamaan kokemuksia. Vertaistuki on vapaaehtoista lähimmäisen auttamista.

 

Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Liitossa ja jäsenyhdistyksissä on käyttöä monenlaiselle osaamiselle, kyvyille ja ideoille sekä mahdollisuuksia mielekkäälle tekemiselle. Liitto järjestää koulutusta ja ohjausta vapaaehtoisille.

 

Kokemustoimijat ovat tehtäväänsä koulutukseen saaneita oman sairausryhmänsä edustajia, jotka käyvät kertomassa kokemuksistaan esimerkiksi oppilaitoksissa ja hoitoalan ammattilaisille. Kokemuskoulutus antaa mahdollisuuden oppia pitkäaikaissairailta, millaista on elää sairauden tai vamman kanssa. 

 

Jäsenyhdistykset

Liiton jäsenyhdistyksiä on ympäri Suomea. Paikallinen toiminta on lähellä ihmistä. Yhdistykset jakavat jäsenilleen tietoa munuais- ja maksasairauksista, niiden ennaltaehkäisystä, elinsiirroista sekä sosiaaliturvasta. Yhdistysten virkistys-, liikunta- ja kulttuuritapahtumat tarjoavat mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia ja viettää mukavasti aikaa yhdessä.

 

Jäseneksi voit liittyä mihin tahansa jäsenyhdistykseen, tai useampaan, jos haluaa.

 

Perheet ja nuoret

Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Liitto tukee sairastuneiden tai elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten perheitä järjestämällä sopeutumisvalmennuskursseja, perhepäiviä ja vertaistapaamisia. Vaikeassa elämäntilanteessa muiden saman kokeneiden perheiden ja ammattilaisten tuki auttaa jaksamaan ja selviytymään arjessa. Nuorille on liitossa omaa toimintaa.

 

Elinluovutusten edistäminen

KYLLÄ elinluovutukselle -toiminta on järjestöjen viestintäyhteistyö elinluovutusten ja elinsiirtojen edistämiseksi. Se tiedottaa, julkaisee elinluovutuskorttia, ylläpitää mobiilisovellusta ja kotisivuja sekä keskustelua sosiaalisessa mediassa. Munuais- ja maksaliitto hallinnoi toimintaa.

www.elinluovutuskortti.fi

 

Suomen munuaistautirekisteri

Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä ja THL:n rahoittama rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysissä olevista ja munuaisensiirron saaneista. Rekisterin tietoja hyödynnetään muun muassa munuaistautien tutkimuksessa sekä julkaistua raporttia edunvalvontatyössä.

www.muma.fi/munuaistautirekisteri

 

Munuaissäätiö

Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä.

www.muma.fi/munuaissaatio


Verkostot

Hyvät yhteiskunta- ja yhteistyösuhteet ovat vaikuttamistyön perusta. Liitto toimii aktiivisesti munuais- ja maksasairaita tukevissa asiantuntija- ja yhteistyöverkostoissa ja etsii uusia yhteistyökumppaneita ja uudenlaisia yhteistyön muotoja. Liitto tekee yhteistyötä muiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa. Elinluovuttajapulaan vaikutetaan yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry:n kanssa. Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tehdään Harvinaiset-verkostossa. Elinsiirron saaneiden liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia kehitetään Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa.


Liitto on SOSTE Suomen sosiaali ja terveys sosiaali- ja terveys ry:n jäsen. SOSTE toimii poliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, pyrkii vahvistamaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä.

Liitto kuuluu jäsenenä myös seuraaviin yhteisöihin: Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY ja Suomen omaishoidon verkosto.


Kansainvälinen yhteistyö

Kansainvälinen yhteistyö tuo perspektiiviä oman järjestön toimintaan. Kokemuksien ja tiedon vaihto antaa mahdollisuuden arvioida omia päämääriä ja toimintamalleja. Yhdessä on mahdollista vaikuttaa asioihin myös Euroopan mittakaavassa.  


Liitto osallistuu pohjoismaiseen yhteistyöhön NNS:ssa, Njursjukas Nordiska Samarbetutskott. Eurooppalaisella tasolla liitto on jäsenenä munuaisjärjestössä EKPF ja maksajärjestössä ELPA.