Vuosikertomus 2016 kollaasi

Munuais- ja maksaliitto 2016

Vuoden alussa siirryttiin liiton uuteen strategiakauteen. Uudessa strategiassa määriteltiin toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta.


Vuonna 2016 liitto ja sen 19 jäsenyhdistystä jatkoivat ennaltaehkäisyn teemakautta. Vuoden aikana Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa jatkoivat kampanjoimistaan ennaltaehkäisyn hyväksi.


Maailman munuaispäivänä muistutettiin, että ylipaino ja kohonnut verenpaine vahingoittavat myös lasten munuaisia. Munuaissairauksista erityistä huomiota kiinnitettiin perinnölliseen polykystiseen munuaissairauteen, josta ilmestyi opas ja video. Maksaviikolla toukokuussa tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisemisestä jaettiin yli 10 paikkakunnalla. Yleisöluentoja järjestettiin mm. Helsingissä, Imatralla, Jyväskylässä ja Kokkolassa. Maksasairauksista erityisesti oli esillä rasvamaksa, josta ilmestyi myös opas.


Liitto vahvisti edunvalvonta- ja vaikuttamistyötään. Vuoden aikana järjestettiin koulutuksia henkilökunnalle ja yhdistyksille. Tietoa sosiaaliturvaan liittyvistä kokemuksista ja tarpeista kerättiin myös kotisivuilla julkaistavan kuukauden kysymyksen avulla. Liitto oli työryhmässä, jossa valmisteltiin C-hepatiitin kansallinen strategia, joka julkaistiin vuoden lopulla. Tavoitteena on tehostaa ennaltaehkäisyä, seurantaa ja hoitoa. Liitto tuki jäsenyhdistysten toimintaa ja edisti munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset tekivät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan.

Liitto jakoi aktiivisesti tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista. Vuoden aikana liitto julkaisi 25 mediatiedotetta. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä. Läsnäolo sosiaalisessa mediassa lisääntyi.

Liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille oli runsaasti hakijoita. Kuntoutuspalveluita olivat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille.

es_em_yleisurheilu

EM-kisat olivat suomalaisjuhlaa

Elinsiirron saaneiden EM-kilpailut järjestettiin Vantaalla heinäkuussa. Kisoihin osallistui 550 urheilijaa 24 maasta. Suomalaisten suosituimpia lajeja ovat yleisurheilu, keilailu ja petankki. Vaikka kisoissa on tärkeä edistää elinluovutuksia ja tavata muita saman kokeneita, tavoitteena on myös kilpailla tosissaan. Liitto osallistui kisojen järjestelyihin yhteistyössä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa.


Maksaviikko Helsinki 2016Maksaviikko

Maksaviikolla 9.–14.5.2016 jaettiin tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Erilaisia yleisötapahtumia oli 11 paikkakunnalla.  Yleisöluennot pidettiin Helsingissä, Imatralla, Hämeenlinnassa, Jyväskylässä, Kokkolassa ja Salossa. Yhdistykset järjestivät tietoiskuja ja tapaamisia.


Mahtimaksa-kampanja sai jatkoa. Esitteestä teetettiin 10 000 kappaleen lisäpainos. Esite ja juliste lähetettiin postitse terveyskeskuksiin yhdessä Rasvamaksa-esitteen kanssa. Yleisötilaisuuksiin teetettiin Mahtimaksa-messuseinät. Mahtimaksa sai myös omat videot, joissa se on ylipainon ikeessä ja alkoholin kurimuksessa. 


PBC Ryhmä Nuuksiossa_netti

Vertaistoiminta täydentää läheisten ja ystävien tukea

Vertaistuki auttaa selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vuoden 2016 lopussa liiton vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 110. Ensimmäinen PBC vertaistapaaminen järjestettiin elokuussa.


isät

Perhetoiminta tukee

Perhetoiminnalla tuettiin erityisesti munuais- ja maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia. Lisäksi tehtiin vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpidettiin yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä.  

Seitsemän isää saapui ympäri Suomea viettämään yhdessä mukavaa lauantaipäivää vertaistuen ja uusien kokemusten äärellä. Isillä oli mahdollisuus rauhassa vaihtaa ajatuksia ja keskustella kokemuksistaan, kun omalla lapsella on pitkäaikaissairaus.

elinsiirtopv

Euroopan elinsiirtopäivä

Elinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin Helsingissä Kolmen sepän aukiolla. Elinsiirtoa odotti 450 ihmistä ja jaossa oli 450 paitaa elinluovutuskortin allekirjoitusta vastaan. Luovuttaja-paidan logon oli suunnitellut Ivana Helsinki.


luovuttajajulisteet

Luovuttaja-lähettiläät

Luovuttamista pidetään helposti heikkoutena, mutta se vaatii rohkeutta ja voi johtaa myös hyvään. Euroopan elinsiirtopäivän kampanjan lähettiläinä oli viisi rohkeaa julkisuuden henkilöä, jotka eivät ole luovuttaneet elämässä, mutta uskaltavat olla luovuttajia silloin, kun se johtaa hyvään. Lähettiläät esiintyivät julisteissa ja sosiaalisessa mediassa.

Mukana kampanjassa olivat fitnessbloggaaja Janni Hussi, laulaja Kim Herold, Jokereiden pelaaja Pekka Jormakka, vapaaottelija Teemu Packalén ja toimittaja-juontaja Tuija Pehkonen.

SSM_munuaissairaudet

Tietoa sairauksista

Munuaissairauksista erityistä huomiota kiinnitettiin perinnölliseen polykystiseen munuaissairauteen, josta ilmestyi opas ja video. Munuaisen monirakkulatauti on yleisin perinnöllinen munuaissairaus.

Rasvamaksa on jopa neljäsosalla suomalaisista, Normaalipainon säilyttäminen on parasta rasvamaksan ehkäisyä ja laihduttaminen sen tehokkainta hoitoa. Liitto julkaisi esitteen rasvamaksasta ja tiedotti siitä.

Tulosta Tulosta
Poutapilvi web design - P4 - julkaisujärjestelmä