PBC-päivä

PBC-päivää vietetään 9.9.2018. Mukana teemapäivässä on järjestöjä ympäri maailmaa.


Primaari biliaari kolangiitti eli PBC on autoimmuunimaksasairaus, jossa elimistössä muodostuu vasta-aineita sappiteiden rakenteita vastaan. Syntynyt tulehdusreaktio johtaa sappiteiden vaurioitumiseen ja sappinesteen kulun estymiseen eli kolestaasiin. Sappihappo jää maksaan, jolloin ärsytys johtaa tulehdukseen. Sairauden edetessä maksasolukko tuhoutuu ja korvautuu sidekudoksella. Se voi johtaa ajan kuluessa maksakirroosiin.

PBC on harvinainen sairaus, joka on yleisempi naisilla ja se todetaan keskimäärin 58 vuoden iässä. Sairastuneista miehiä on vain kymmenesosa. PBC on sisäsyntyinen sairaus ja siihen liittyy synnynnäinen alttius, jonka voi laukaista ympäristön kemiallinen ärsytys kuten tupakointi, hiusvärit, kynsilakka, pesuaineet tai asuinympäristö. PBC ei ole perinnöllinen, mutta se kulkee silti suvuittain.

PBC:n etenemistä voidaan hidastaa tehokkaasti lääkehoidolla.


Vertaistuki auttaa jaksamaan

PBC:n yleisin oire on väsymys, joka ei riipu sairauden vaikeusasteesta. Sairauden jatkuessa jopa 80 prosentilla on elämää häiritsevää uupumusta. Toinen yleinen oire on sietämätön kutina. Sairauteen voi liittyä myös kutinaa, osteoporoosia, kolesteroliarvojen nousua, niveloireita sekä suun ja silmien kuivuutta.

PBC:n oireet ovat usein näkymättömiä, minkä vuoksi läheisten, ystävien tai työtoverien voi olla vaikea ymmärtää sitä, miten paljon se vaikuttaa sairastuneen elämänlaatuun. Moni myös luulee virheellisesti, että kaikki maksasairaudet johtuvat alkoholista.

– Kun sairastuin, minulla ei ollut ketään, jonka kanssa olisin puhunut sairaudesta. Kukaan tutuistani tai läheisistäni ei ollut kuullut muusta kuin alkoholista johtuvasta maksakirroosista. Sen vuoksi en halunnut edes kertoa sairastumisestani muille kuin läheisilleni, kertoo Tiina Parri-Lindqvist, jolla PBC todettiin vuonna 1995.

Oikea tieto sairaudesta on tärkeää, mutta toisen sairastuneen tuki auttaa jaksamaan eteenpäin. Munuais- ja maksaliitto kouluttaa ja välittää vertaistukijoita munuais- ja maksasairauteen sairastuneille.

– Vertaistuki on tärkeää, koska toinen sairastunut puhuu samaa kieltä. Asioista saa puhua niiden oikeilla nimillä. Toinen ymmärtää oireet ilman, että pitää sinua luulosairaana, Marjo Mäkelä sanoo. Hänellä PBC todettiin neljä vuotta sitten.

– Puoli vuotta diagnoosin löytymisestä osallistuin sairastuneille järjestettyyn vertaistukitapaamiseen. Sain tavata muita vastaavassa tilanteessa olevia ja huomasin, että taudin kanssa pärjää. Toisen kertoman kautta opin ymmärtämään paremmin myös omia oireitani, kertoo Maaret Mäki-Mikola, jonka PBC todettiin vuonna 2016.

Parri-Lindqvist toimii tällä hetkellä itse vertaistukijana:

– En ole lääkäri enkä sairaanhoitaja. He osaavat hoitaa, mutta eivät asettautua niin syvälle sairastuneen tuntemuksiin kuin toinen sairastunut. Se, että saa kertoa tarinansa ja kysyä mieltä askarruttavista asioista, auttaa jäsentämään tuntemuksiaan.


PBC infografiikka 2