Elinehto 3 / 2018

Lapsen munuais- tai maksasairaus vaikuttaa koko perheeseen. Luka on nyt 9-vuotias. Hänelle tehtiin maksansiirto vuosi sitten. Vaikeinta vuosien varrella oli epätietoisuus. Lukan äiti tiesi, että maksansiirto on jossain vaiheessa edessä, muttei sitä, milloin se olisi ajankohtainen. Luka itse ei ole huomannut eroa elämäänsä ennen ja jälkeen siirron, mutta äiti on. Koulunkäynti sujuu paremmin, asenne koulunkäyntiin muuttui reippaammaksi ja myös arvosanat ovat parantuneet.

Elinsiirron saaneiden EM-kisat järjestettiin kesäkuussa Sardiniassa. Suomen joukkue keräsi kisoista kaikkiaan 34 mitalia, joista 16 oli kultaista, 13 hopeista ja 5 pronssista. Joukkueen kokoon nähden suoritus on erinomainen. Yksi menestyjistä oli Johanna. Hän on liikkunut pienestä pitäen, mutta kilpaurheilija hänestä tuli vasta yhdistetyn haiman- ja munuaisensiirron myötä.

Munuaisensiirron saaneiden pitkäaikaisennusteeseen vaikuttavat tekijät ovat monilta osin selvittämättä. Tutkimuksissamme pyrimme löytämään keinoja tunnistaa pitkäaikaisten haittavaikutusten suhteen suurimmassa riskissä olevat potilaat, jotta heidän hoitoaan voidaan tehostaa ja elämänlaatuaan parantaa, kertoo Elinehdossa lastentauteihin erikoistuva lääkäri Juuso Tainio. Lapsena munuaisensiirron saaneiden tyttöjen murrosikä tulee normaalissa aikataulussa. Viidenneksellä pojista murrosikä on viivästynyt.

Matti ajatteli käyttävänsä alkoholia kohtuudella. Ylipaino ja kakkostyypin diabetes yhdistettynä säännölliseen juomiseen aiheutti maksakirroosin. Matti sai pari vuotta sitten maksansiirron maksasyövän takia. Ylipaino ja kakkostyypin diabetes yhdistettynä säännölliseen juomiseen aiheutti maksakirroosin.

Rakkoekstrofiaperheet ovat mukana liiton toiminnassa. Rakkoekstrofia on virtsateiden rakennepoikkeama. Korjaushoito vaatii usein monia leikkauksia. Suurin osa viettää aikuisena normaalia elämää. Myös lasten saaminen on mahdollista. Heikki sulki rakkoekstrofian pitkään mielestään. Psykoterapiassa hän on saanut etäisyyttä kokemuksiinsa. Menneisyys ei tunnu Heikistä enää kivireeltä.

Sairastuneen läheiset jäävät usein yksin kysymystensä ja huolensa kanssa. Antti muistaa vielä 17 vuoden jälkeenkin, miten yksinäinen ja epätietoinen hän oli vaimonsa Anna-Liisan sairastuessa. Kokemusten jakaminen toisten läheisten kanssa sopeutumisvalmennuskurssilla laukaisi pelon lukkoja.

Lue lehden PDF-versio.
Elinehto lähetetään kaikille jäsenille jäsenetuna.


Elinehto 3 2018
Maksansiirrolla uuteen normaaliin
Lukan perheen arjesta ei puutu menoa eikä meininkiä. Lukan maksansiirrosta on nyt kulunut vuosi. Itse hän ei huomaa voinnissaan eroa entiseen, mutta äiti huomaa.
Suurmenestys uudella haimalla
Johanna on liikkunut pienestä pitäen. Haiman- ja munuaisensiirron myötä hänestä tuli kilpaurheilija. Tyypin 1 diabetes on vaivannut pienestä pitäen, mutta munuaisten vajaatoiminta tuli silti yllätyksenä
Munuaisensiirto vaikuttaa lapsen kehitykseen
Lapsena munuaisensiirron saaneiden tyttöjen murrosikä tulee normaalissa aikataulussa. Viidenneksellä pojista murrosikä on viivästynyt.
Juominen loppui kertaheitolla
Matti ajatteli käyttävänsä alkoholia kohtuudella. Ylipaino ja kakkostyypin diabetes yhdistettynä säännölliseen juomiseen aiheutti maksakirroosin. Matti sai pari vuotta sitten maksansiirron maksasyövän takia. Toipumista leikkauksesta avitti hyvä peruskunto
Läheinenkin tarvitsee tukea
Sairastuneen läheiset jäävät usein yksin kysymystensä ja huolensa kanssa. Antti muistaa vielä 17 vuoden jälkeenkin, miten yksinäinen ja epätietoinen hän oli vaimonsa Anna-Liisan sairastuessa
Kurssilta tsemppiä ja vertaistukea
Kurssilla huomaa, miten tärkeää on puhua asioista. Vertaistukeen ei aina tarvita edes sanoja. Kurssi toi myös uutta nostetta pitkäaikaissairaan hoitoinnolle.
Suurimmat arvet ovat näkymättömiä
Heikki sulki rakkoekstrofian pitkään mielestään ja pyrki elämään vain hetkessä. Vuosien työ psykoterapiassa on tuonut etäisyyttä kokemuksiin. Menneisyys ei tunnu Heikistä enää kivireeltä ja hän uskaltaa katsoa tulevaisuuteen. Nyt hän on kotiutumassa omaan ruumiiseensa.
Sari Tanus: Elinsiirto on monille elinehto
Kansanedustaja Sari Tanus kirjoittaa Valittu vaikuttaja -kolumnissa, että sosiaali-ja terveydenhuollon uudistus ei saa jyrätä alleen Kudoslain uudistusta. Munuaisen luovutus on sallittava muillekin kuin aivan lähiomaisille ja samassa taloudessa asuville.
Nytt normalliv efter levertransplantation
Det saknas varken fart eller fläng i familjens vardag – det ser brödraparet Luka och Robin till, tillsammans med hunden Berto. Det har nu gått ett år sedan Lukas levertransplantation, och familjen har kommit igång med sitt nya normalliv.