Finlands njursjukdomsregister

Finlands njursjukdomsregister upprätthålls av Njur- och leverförbundet rf. Registret innehåller information om dialys- och njurtransplantationspatienter i Finland och bedöms ha en täckning på 97–99 procent. Med skriftligt lov av patienten skickar sjukhus in uppgifter om njursjukdomen, t.ex. njursjukdomsdiagnos, behandlingsform, laboratorievärden och övriga sjukdomar. Efter inledningen av behandlingen fortsätter datainsamlingen årligen.


Finlands njursjukdomsregister innehåller data sedan år 1964. Under de första 25 åren skickade sjukhusen patientuppgifterna direkt till EDTA:s (European Dialysis and Transplantation Association) centralregister i London. Sedan 1989 har Finlands njursjukdomsregister haft hand om datainsamlingen och EDTA-registrets data flyttades till det finländska registret år 1992.

Registret följer med antalet dialys- och njurtransplantationspatienter i hela Finland. Behandlingens kvalitet granskas på region- och sjukvårdsdistriktnivå genom att undersöka patienternas överlevnad och hur olika behandlingsmål uppnås. Registeruppgifterna används också för att förutspå antalet patienter under kommande år, något som hjälper sjukhusen planera sina resurser. Finlands njursjukdomsregister sänder årligen sitt mest centrala innehåll (utan personuppgifter) till det europeiska ERA-EDTA-registret, som också omfattar övriga europeiska länders dialys- och njurtransplantationspatienter. På så vis kan patientantalet och behandlingsresultaten i Finland jämföras tillförlitligt med situationen i andra länder.

Finlands njursjukdomsregister publicerar en årlig rapport där de nyaste resultaten presenteras. Rapporten distribueras på webben och läses på finländska sjukhus, universitet och forskningsinstitut, nordiska nefrologiska enheter, övriga länders njursjukdomsregister, Social- och hälsovårdsministeriet och Institutet för hälsa och välfärd.

Finlands njursjukdomsregister får största delen av sin finansiering av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral (STEA) och Njur- och Leverförbundet. I registrets ledningsgrupp sitter representanter för Njur- och leverförbundet, alla universitetscentralsjukhus, Finlands nefrologförening och Institutet för hälsa och välfärd.