Perhe- ja nuorisotoiminnan työryhmä

Munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden lasten vanhemmat ovat jo yli 20 vuoden ajan omalla vapaaehtoistoiminnallaan hankkineet varoja ja kehittäneet liiton perheiden palveluja sekä virkistys- ja vertaistapaamisia.


Perhe ja nuorisotoiminnan työryhmään kuuluu eri paikkakunnilta lasten vanhempia, jotka edustavat eri-ikäisiä ja eri sairauksia sairastavia lapsia. Pysyvinä jäseninä työryhmässä toimivat HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan elinsiirto-osaston osastonhoitaja ja sihteerinä liiton perhetyöntekijä.

Työryhmä suunnittelee ja järjestää valtakunnallista vanhempien toimintaa. Toiminnassa painottuvat edunvalvonta, tiedottaminen, varainhankinta, virkistystoiminta sekä yhteistyö hoitoyksiköiden kanssa. Työryhmä järjestää perheiden ja nuorten vertaistukitoimintaa, kerää toimintaan varoja sekä edistää lasten ja nuorten hoitohenkilökunnan ammattitaitoa.

Työryhmä pyrkii omalla kokemuksellaan edistämään elinluovutustoimintaa Suomessa, kehittämään liiton materiaaleja lasten, nuorten ja perheiden avuksi sekä ylläpitämään jatkuvaa hoidon kehittämistä lasten elinpäivien avulla.