Perhetoiminta

Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä: sisaruksia, vanhempia ja sukulaisia. Vaativa hoito ja lääkitys ovat kotona vanhempien vastuulla. Vaikeassa elämäntilanteessa yhteisten kokemusten jakaminen saman kohdanneiden perheiden kanssa auttaa jaksamaan.

Liitto järjestää sairastuneiden lasten perheille Kelan sopeutumisvalmennuskursseja ja Stean rahoittamia perhekursseja, lapsiperhetapaamisia ja perhepäiviä. Liiton perhetoiminta tekee vaikuttamistyötä useissa eri verkostoissa.

Liitto järjestää myös kursseja ja tapahtumia lapsiperheille, joissa vanhempi sairastaa munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Löydät kurssit ja tapahtumat kalenteristamme(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun).

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit

Perhekurssit on tarkoitettu koko perheelle, jossa on elinsiirron tulevaisuudessa mahdollisesti saava tai elinsiirron saanut lapsi. Kurssien tavoitteena on tukea koko perhettä sopeutumaan pitkäaikaissairauteen tai elämään elinsiirron jälkeen sekä antaa voimavaroja muuttuneeseen elämäntilanteeseen.

Kurssin tavoitteena on löytää mahdollisimman normaaleja rutiineja perheen muuttuneeseen arkeen. Perhekurssilla on ohjelmaa koko perheelle, vanhemmille ja lapsille on osittain eri ohjelmaa. Perhekurssilla myös sisarukset voivat tavata muita vastaavassa elämäntilanteessa olevia sisaruksia. Perhekurssi pyritään järjestämään kolmesti vuodessa.

Kela tukee vanhempia kuntoutuspäivärahan muodossa, jos vanhempi on kurssin ajalla estynyt omasta työstään. Lisäksi Kelasta voi hakea matkakorvauksia matkakuluja vastaan kurssin jälkeen. Sopeutumisvalmennus on maksutonta.

Lapsiperhetapaamiset

Lapsiperhetapaamiset on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on munuais- tai maksasairaus, rakkoekstrofia, nefroottinen syndrooma, vaativa suolistosairaus tai hän on saanut elinsiirron. Viikonlopun aikana on keskusteluja ja toiminnallista ohjelmaa lapsille, nuorille ja aikuisille yhdessä ja erikseen.

Tapaamisen tavoitteena on pieni irtiotto perheen arjesta. Lapsiperhetapaamisia järjestetään vuosittain ja tapaamispaikat ovat eri puolelle Suomea, jotta mahdollisimman monen perheen olisi mahdollista osallistua tapaamisiin.

Perhepäivät ja virkistystapahtumat

Vuosittain perheille tarjotaan erilaisia virkistysmahdollisuuksia myös verkossa. Perinteeksi ovat muodostuneet perhepäivät sekä vanhemmille suunnatut virkistystapahtumat.

Vertaisvanhempi- ja vapaaehtoistoiminta

Vertaisvanhempi on valmis kuuntelemaan, olemaan läsnä ja rohkaisemaan. Hän on luotettava ja vastuunsa tunteva. Yhteydenpito voi tapahtua kasvokkain, puhelimessa tai verkossa. Vapaaehtoiset voivat järjestää liiton työntekijän kanssa erilaisia alueellisia tapahtumia lapsiperheille ja vanhemmille.

Lue lisää

Perhe- ja nuorisotyöryhmä

Munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden lasten vanhemmat ovat jo 30 vuoden ajan vapaaehtoistoiminnallaan hankkineet varoja ja kehittäneet liiton perheiden palveluja sekä virkistys- ja vertaistapaamisia.

Lue lisää

Tue perhetoimintaa

Voit tukea liiton perhetoimintaa ostamalla myyntituotteita. Liiton perhetoimintaa voi tukea myös lahjoituksilla. Merkkipäivänäsi voit pyytää lahjojen ja kukkien sijaan vieraita lahjoittamaan liiton tilille. Jos haluat, että lahjoitus käytetään perhetoimintaan, kirjoita se viitekentän viestiosaan.

Lue lisää

Palvelu omaishoitajille

Omaishoitajien lomituspalvelu on tarkoitettu pitkäaikaissairaan lapsen perheelle, jossa lapsella on munuais-, maksa-, sydän- tai suolistosairaus, joka todennäköisesti etenee elinsiirtoon. Palvelu on tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua omaishoidon vapaiden järjestämiseksi perheiden kotona. Palvelua tarjotaan valtakunnallisesti.

Lue lisää