Perhetoiminta

Pienet lapset voivat jo syntyessään sairastaa tai sairastua myöhemmin munuais- tai maksatautiin ja saada elinsiirron. Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä: sisaruksia, vanhempia ja sukulaisia. Vaativa hoito ja lääkitys ovat kotona vanhempien vastuulla. Vaikeassa elämäntilanteessa yhteisten kokemusten jakaminen saman kohdanneiden perheiden kanssa auttaa jaksamaan.

Liitto järjestää sairastuneiden lasten perheille sopeutumisvalmennuskursseja, lapsiperhetapaamisia ja perhepäiviä. Liiton perhetoiminta tekee vaikuttamistyötä useissa eri verkostoissa, kuten Ytryssä ja Vanhempien tietopolkuhankkeessa. Syke ja Leijonaemot ovat olleet viime vuosina merkittäviä yhteistyökumppaneita.


Sopeutumisvalmennuskurssit

Perhekurssit on tarkoitettu koko perheelle, jossa on dialyysissä oleva tai elinsiirron saanut lapsi. Kurssien tavoitteena on tukea koko perhettä sopeutumaan elinsiirtoon tai dialyysihoitoon sekä antaa voimavaroja muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Kelan rahoittamia kursseja on järjestetty myös yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry.n kanssa, ja ne ovat perheille maksuttomia.

Kurssin tavoitteena on löytää mahdollisimman normaaleja rutiineja dialyysin aloituksen tai elinsiirron myötä muuttuneeseen perheen arkeen. Perhekurssilla on ohjelmaa koko perheelle, vanhemmille ja lapsille on osittain eri ohjelmaa. Perhekurssilla myös sisarukset voivat tavata muita vastaavassa elämäntilanteessa olevia sisaruksia. Perhekurssi pyritään järjestämään vuosittain kesäaikaan.

Perhekurssille tulee pyytää lääkärin B-lausunto, jossa suositellaan koko perheen osallistumista kurssille. Lisäksi tulee täyttää Kelan Ku 102 -lomake ja lähettää nämä yhdessä liittoon. Kela tukee vanhempia kuntoutuspäivärahan muodossa, jos vanhempi on kurssin ajalla estynyt omasta työstään. Lisäksi Kelasta voi hakea matkakorvauksia matkakuluja vastaan kurssin jälkeen.

Lapsiperhetapaamiset

Lapsiperhetapaamiset on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on munuais- tai maksasairaus, rakkoekstrofia, nefroottinen syndrooma tai vaativa suolistosairaus. Viikonlopun aikana on keskusteluja ja toiminnallista ohjelmaa lapsille, nuorille ja aikuisille yhdessä ja erikseen.

Tapaamisen tavoitteena on pieni irtiotto perheen arjesta. Lapsiperhetapaamisia pyritään järjestämään vuosittain ja tapaamispaikat ovat eri puolelle Suomea, jotta mahdollisimman monen perheen olisi mahdollista osallistua tapaamisiin.

Perhepäivät ja virkistystapahtumat

Vuosittain perheille tarjotaan erilaisia virkistysmahdollisuuksia. Tällaisia ovat jo perinteeksi muodostuneet perhepäivät sekä pelastakaa edes isät -tapahtumat ja vapauttakaa äidit -virkistystapahtumat. Liiton järjestää vuosittain tapaamismahdollisuuksia sairastuneille lapsille sekä sisaruksille, äideille ja isille. Tapahtumissa voi tutustua uusiin kavereihin, vanhempiin ja perheisiin sekä tavata vanhoja tuttavia, saada uusia kokemuksia ja vertaistukea.


Lisää tietoa perhetoiminnasta

Maarit Heinimäki
Järjestösuunnittelija
050 3626 470
Hanna Lehtonen
Järjestösuunnittelija
040 5240 674

Lahjoita perhetoiminnalle

Liiton perhetoimintaa voi tukea lahjoituksilla. Merkkipäivänäsi voit pyytää lahjojen ja kukkien sijaan vieraita lahjoittamaan liiton tilille. Jos haluat, että lahjoitus käytetään perhetoimintaan, kirjoita se viitekentän viestiosaan.


Perhetapahtumat

12.12.2018 - 12.12.2019

14.12.-16.12.2018

Pohjois-Suomen perheet Ouluun

Pohjois-Suomen alueen lapsiperheviikonloppu pidetään Oulussa.

18.1.-20.1.2019

11-17-vuotiaiden nuorten kurssi

Suuren suosion saavuttanut kurssi 11–17-vuotiaille nuorille, jotka sairastavat munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa, vaativaa suolistosairautta tai ovat saaneet elinsiirron. Ohjelmaa on suunniteltu yhdessä nuorten kanssa. Toiminnan lomassa tutustutaan toisiin ja jaetaan omia kokemuksia. Kurssin hakuaika päättyy 21.12.2018

8.3.-10.3.2019

Kun lapsi sairastaa

Kursseille voivat hakea munuais- ja maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastavat lapset perheineen. Myös elinsiirron saaneet ja elinsiirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Huom, hakuajan päättymispäivä on muuttunut! Kurssin hakuaika päättyy 25.1.2019.

15.3.-17.3.2019

Nuorten aikuisten kurssi

Kurssi on tarkoitettu yli 18-vuotiaille nuorille aikuisille. Kurssi järjestetään yhteistyössä Suomen vammaisurheiluliitto VAU:n kanssa. Kurssille on mahdollista osallistua myös dialyysivaiheessa. Avustamme tarvittaessa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hakuaika kurssille päättyy 8.2.2019.

29.3.-31.3.2019

Kun lapsi sairastaa

Kursseille voivat hakea munuais- ja maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastavat lapset perheineen. Myös elinsiirron saaneet ja elinsiirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Kurssin hakuaika päättyy 15.2.2019.

3.6.-7.6.2019

Elinsiirtoa odottavien - ja elinsiirron saaneiden lasten perhekurssi

Alle kouluikäisille lapsille. Kurssin hakuaika päättyy 1.4.2019

10.6.-14.6.2019

Elinsiirtoa odottavien - ja elinsiirron saaneiden lasten perhekurssi

Kouluikäisille lapsille. Kurssin hakuaika päättyy 8.4.2019.

14.10.-18.10.2019

Elinsiirtoa odottavien - ja elinsiirron saaneiden lasten perhekurssi

Kouluikäisille lapsille. Kurssin hakuaika päättyy 12.8.2019.

15.11.-17.11.2019

Kun lapsi sairastaa

Kursseille voivat hakea munuais- ja maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastavat lapset perheineen. Myös elinsiirron saaneet ja elinsiirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Kurssin hakuaika päättyy 4.10.2019.

22.11.-24.11.2019

Kun aikuinen sairastaa

Kurssi on lapsiperheille, joissa aikuinen sairastaa munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Koko perhe voi tulla mukaan kurssille. Hakuaika kurssille päättyy 11.10.2019.